The Cancer Impact

Cancer is so physically, mentally and financially draining that you'll wish it'll never happen to anybody you know. But you don't get to choose, sometimes. In life, if things such as cancer happen to your dearest ones, you don't get to question why. You just have to accept and move on. A friend of mine asked if I could share the experience that I had gone through so far. He got the point, because there's certainly a thing or two that one can learn from it, so here we go.

It was all started with the news, and verdicts in some Latin name that you barely understood could be a very bad news, not only to the patient, but also to the family. When the doctor finally used the term that we could understand, it was so hard to believe that the whole world felt like turning upside down. I remember staring at my Dad, wondering how long more he could be with us. I just couldn't help thinking that his days might be numbered. That was what cancer could do to you. You immediately thought of the worst.

Dad must be shocked, too, but if he was ever afraid, it clearly didn't show. With the track record of smoking for the past 40 years, perhaps he knew he had it coming. As the reality sank in, Dad casually asked questions about what to do next. When I looked at Mum, I knew she must be saddened by the news as Dad was always the pillar she leaned on in life, but she carried herself well and didn't cry. Only my brother was visible shaken and upset. We spent the rest of the day at the mall in Kuching, eating and talking as it had been a while since the four of us gathered together as a family. It was almost normal, because we could still laugh at each other's stories. I was convinced there and then about how we're going to face it: if tomorrow wasn't ours to see, we'd live our lives to the fullest today. We'd embrace it together, so come what might.

Then came the multiple visits to the hospital, from one doctor to another. From Kuching, we were referred to a lung cancer doctor in Singapore, but he didn't think it was lung cancer, so he advised us to see his colleague. This doctor then said we should go for biopsy, but once the result was out, the doctor told us it wasn't clear and made a PET scan appointment for us. When we came back to see her again, we were redirected to another doctor that specialized in head and neck. He did his own biopsy on the spot where I had to see all the gory details on the screen without any warning. Then he decided that it wasn't good enough that my Dad would have to go through another medical procedure. He explained that it was a rather rare case that he would have to discuss it with his colleagues during his weekly meeting. Eventually my Dad's case was routed to another senior doctor who put an end to this and wrote a reference letter to send my Dad back to Indonesia for treatment. He was a no-nonsense doctor who didn't pretend that my Dad's cancer could be cured. He simply told us that the medicine would be the same in Indonesia, hence there was no point to have my Dad treated in Singapore.

Now, the paragraph above was just to give you a brief summary of what we went through. In reality, it was very frustrating and it went on for almost three months. Every time we visited the hospital, we wished it would be the last time, that we would finally know what this was all about, but no, we were always kept in suspense. The things with how the doctors worked were, they were methodical. They would have to try this step first and if it was proven to be not sufficient, then they would progress with the next one. However, if you were the patient, the whole damn thing was painfully slow to the extent that you started wondering, did the doctors even know what they were doing?

At the same time, of course money was a concern. I wasn't born rich, so that pretty much highlighted how our finance situation was. But still, when it came to your parent, you just had to put on your brave face and smiled to ensure them things were taken care off. I mean, they already got the cancer to worry about and the last thing they wanted was to be a burden to their son. So there I was, trying to laugh it off as I saw my savings depleting. This was cancer and we were talking about more than IDR 100 million just to figure out what it actually was. It was quite stressful to see the doctors ordered one medical procedure after another that I was about to tell them, "excuse me, but I don't print money." To think that we hadn't even started the treatment yet. Was I worried? Yes, I was so bloody worried, especially when I was a sole breadwinner who was responsible for my wife and two young daughters.

This was when insurance came into play. I don't endorse any particular insurance company here, but what I'd like to emphasize is, don't underestimate the need of having an insurance. When I realized I could buy insurance for my parents, I did it right away. When nothing happened, yes, it felt like paying through your nose. Nevertheless, in a situation like this, insurance surely came handy. I heard stories about how people ended up claiming just a dime or two, but that perhaps due to the fact that you needed to know what you bought in the first place. I wasn't an insurance expert and I was admittedly confused when an insurance agent started talking, but I did tell my agent what sort of protection I needed for my parents and I told him to get me exactly that. Few years later, when I had to claim it for my Dad, I was reminded again about what I bought and there was a limit of how much I could claim, but it was still better than nothing.

Based on what I went through, I could tell you that the process of claiming the insurance won't be smooth sailing. It very much depends on how flexible and knowledgable your agent is. In my case, my agent was a nice chap and a friend of mine, but I still had to argue with him and escalated the case to his supervisor before the claim was finally approved. From my experience, we needed to keep all the relevant receipts and documents of the insured patient. At the same time, do your reading again so you can question what you think should be your entitlement. This is not to say that you shouldn't trust your agent, but it's more of getting on the same page of understanding. By the end of the day, recouping back around 80% of what had been spent sounded about right. It did help to pay for the daily expenses as my Dad is going through the cancer treatment now.

Talk about treatment, one other thing worth mentioning is BPJS, a medical coverage in Indonesia. Not sure since when it was there, but I tend to think that it became functional only during Jokowi's administration (that's my President, love him). My Uncle told me that when my Grandma was diagnosed with cancer, Dharmais Hospital was awfully quiet as only certain groups of people were able to afford the treatment. Now, with BPJS, everybody could seek for help that they literally flooded the hospital. 

If there was any downside of BPJS, it must be this: the procedure of BPJS was so long-winded that it required the patient to go back and forth from one counter to another just to sort out the paperwork. It was chaotic, with no clear direction of where to go, but once you got the hang of it, BPJS was like a miracle for the less fortunate. The doctors consultation, countless blood test and blood transfusion, the ward, the six cycles of chemotherapy, they were almost free of charge, all thanks to BPJS. Having said that, if you haven't got one, just go and apply for it. As for how it works, in our case, Dad went to the BPJS appointed doctor in Pontianak and the local doctor then came up with another reference letter to certify that Dad would be a BPJS patient at Dharmais Hospital in Jakarta.

Once money wasn't much of a concern anymore, it did a great deal to let us focus on the treatment itself. Trust me when I said there were still a lot to worry about. In short, not only the patient's life changed overnight, the lives of the closest family members were also affected. Mum had left her teaching job as she got to stay with Dad. The two of them would have to adjust to a new life in Jakarta. For me, I would fly to Jakarta from time to time to accompany Dad during his chemotherapy sessions. 

While it was painful to see Dad losing hair and weight, one good thing about Dad was to hear him talking about what he wants to do when this is over. If he still gives a thought about what to do in the future, that means he hasn't give up. The man sure has a fighting spirit in him. By his own admission, he feels so much better now and has put on weight since he finished the chemotherapy cycles. The cancer is not fully eliminated yet, though. Next is radiotherapy. Hopefully he'll be in complete remission after this...

A family means we'll face it together, with a little help and prayers from our friends.

Dampak Kanker

Kanker betul-betul menghabiskan segala daya upaya, baik secara fisik, mental maupun dari segi keuangan. Begitu buruknya dampak dari kanker sehingga kita tentunya berharap dijauhkan dari penyakit ini, tetapi terkadang kita tidak dapat memilih dalam hidup ini. Jika seorang anggota keluarga divonis mengidap kanker, kita tidak bisa bertanya mengapa, tetapi hanya bisa menerima dan menindaklanjutinya. Seseorang teman baru-baru ini bertanya, apa mungkin saya bisa bercerita tentang pengalaman yang saya jalani. Saya pikir dia ada benarnya. Saya juga berharap ada hal-hal yang bisa dipetik dari cerita saya, jadi mari kita simak kisah berikut ini.

Semua ini berawal dari penjelasan tentang hasil diagnosa oleh dokter di Kuching. Dunia bagaikan jungkir balik ketika dokter menggunakan bahasa orang awam untuk menerangkan apa arti dari bahasa Latin yang tertulis di laporan laboratorium. Saya sempat menoleh ke Papa dan berpikir, tinggal berapa lama lagi beliau bisa menghabiskan waktu bersama keluarga. Menghitung hari adalah sebuah pemikiran yang negatif, tapi yang kita bicarakan di sini adalah kanker, jadi secara otomatis asumsinya sudah mengarah ke kemungkinan terburuk.

Papa pasti juga merasa terkejut, tapi kalau pernah dia merasa takut, dia tidak menunjukkannya. Setelah merokok selama 40 tahun terakhir, mungkin sedikit-banyak dia juga sudah tahu akibatnya akan jadi seperti apa. Tatkala kita perlahan menerima kenyataan ini, Papa bertanya kepada dokter, apa langkah berikutnya. Saat saya menoleh ke Mama, saya tahu dia pasti sangat sedih karena dia sangat dekat dengan Papa. Akan tetapi dia pun menerima dengan lapang dada dan tidak menangis. Hanya adik saya yang terguncang dan terlihat khawatir. Setelah konsultasi, waktu yang tersisa di Kuching akhirnya dihabiskan dengan jalan-jalan di Mall. Kita makan bersama dan berbincang, suatu kesempatan yang langka mengingat kita berempat jarang berkumpul bersama sebagai satu keluarga karena saya tinggal di Singapura. Setelah berita buruk dari dokter, fakta bahwa kita masih bisa tertawa sungguh terasa aneh tapi nyata. Dari situ saya sadari, mungkin ini caranya kita akan menghadapi cobaan ini. Jika kita tidak tahu apa yang akan terjadi di hari esok, maka kita jalani hari ini dengan sebaik mungkin. Apa pun yang menghadang di depan, akan kita hadapi bersama-sama. 

Hari-hari selanjutnya diisi dengan kunjungan demi kunjungan ke rumah sakit, dari satu dokter ke dokter yang lain. Dari Kuching, kita direferensikan untuk berjumpa dengan dokter paru-paru, namun dokter ini berpendapat bahwa apa yang ia lihat bukan hanya kanker paru-paru semata, karena itu Papa dianjurkan untuk menemui dokter bedah khusus kanker. Setelah menjalani biopsi, dokter bedah ini merasa hasilnya masih belum jelas, oleh karenanya Papa harus menjalani PET scan. Ketika kita kembali dengan laporan berbentuk satu buku, kita direkomendasikan untuk menemui dokter kanker khusus bagian kepala dan leher. Dokter ini lantas melakukan prosedur medis secara langsung untuk hasil yang lebih akurat, namun hasilnya masih tetap belum memuaskan. Papa kemudian menjalani prosedur medis untuk kesekian kalinya. Setelah hasilnya keluar, dokter menjelaskan bahwa ini kasus yang jarang terjadi karena tidak mirip dengan gejala kanker yang biasa ditangani, oleh karena itu dia perlu berdiskusi dengan rekan-rekan sesama dokter. Ketika kita berkonsultasi dengannya lagi, dia mengarahkan kita untuk menemui dokter senior lainnya. Dokter kali ini berbicara apa adanya berdasarkan data yang ada. Dia mengatakan harapan untuk sembuh total itu tidak ada. Untuk kemoterapi, lebih masuk akal jika dilakukan di Indonesia karena obat yang digunakan itu sama dan biayanya juga akan jauh lebih murah.

Paragraf di atas adalah gambaran singkat tentang apa yang kita jalani. Pada kenyataannya, proses ini memakan waktu hampir tiga bulan lamanya dan sungguh membuat frustrasi. Setiap kali kita berkunjung ke rumah sakit, kita berharap ini adalah untuk terakhir kalinya. Kita juga berharap bahwa kita akan tahu kanker apa ini sebenarnya, tapi setiap kunjungan dan prosedur medis hanya membuahkan tanda tanya berikutnya. Dokter di sini bekerja secara bertahap, dalam arti mereka akan mencoba prosedur medis seperti biopsi dulu. Ketika biopsi dirasakan tidak memadai, barulah pasien disarankan untuk PET scan. Masalahnya adalah, sebagai pasien, jika kita terus-menerus diberikan jawaban yang tidak pasti, ada saatnya dimana kita jadi bertanya-tanya dalam hati, apakah dokter-dokter ini paham dengan apa yang sedang mereka kerjakan?

Di satu sisi, tentu saja uang juga menjadi masalah. Saya tidak terlahir kaya, jadi bisa disimpulkan bagaimana kondisi keuangan kita. Namun masalahnya tentu tidak sesederhana itu. Berhubung ini adalah sesuatu yang berkaitan dengan orang tua, saya berusaha untuk tampil santai dan meyakinkan bahwa mereka cukup fokus pada hasil pemeriksaan dokter. Saya tidak ingin mereka merasa menjadi beban finansial bagi anaknya, jadi saya tetap tersenyum, meski saya tahu berapa banyak yang terkuras setiap kali saya menggesekkan kartu kredit. 

Yang kita sedang hadapi ini adalah kanker, penyakit kritis yang tidak murah dan ratusan juta habis hanya untuk mencari tahu, kanker apa ini sebenarnya. Melihat bagaimana dokter memutuskan sendiri dalam memberikan kita instruksi untuk menjalani prosedur medis ini dan itu, saya jadi berpikir kenapa dokter tidak pernah bertanya apakah saya punya cukup uang untuk membayar semuanya. Kalau diingat kembali, saat itu kita bahkan belum memulai pengobatan apa pun, jadi jika pertanyaannya adalah apakah saya merasa khawatir, maka tentu saja jawabannya adalah iya. Saya sungguh khawatir, terutama karena saya adalah satu-satunya pencari nafkah untuk istri dan anak-anak saya yang masih sangat muda. 

Di dalam kondisi seperti inilah asuransi terbukti bermanfaat. Saya tidak sedang menulis atas nama perusahaan asuransi mana pun, tetapi yang hendak saya tekankan adalah, jangan meremehkan pentingnya asuransi. Sewaktu saya menyadari bahwa saya masih bisa membeli polis asuransi untuk orang tua saya, saat itu juga saya mengurusnya. Ketika orang tua masih sehat, mungkin rasanya seperti memboroskan uang begitu saja karena kita membayar sesuatu yang tidak terlihat manfaatnya, namun beda ceritanya ketika orang tua sakit. 

Ya, seringkali saya dengar cerita klaim yang tidak berhasil, tapi mungkin itu karena kita tidak tahu apa sebenarnya yang kita beli. Saya bukan pakar asuransi dan terus-terang saja, ketika agen asuransi sudah mulai menjelaskan, saya biasanya bingung dibuatnya. Kendati begitu, saya katakan pada agen, mau saya itu seperti apa dan tolong berikan saya sesuatu yang persis seperti saya mau. Beberapa tahun kemudian, ketika saya mulai klaim, saya diingatkan kembali tentang apa yang saya beli dan apa limit yang bisa saya klaim, tapi di saat kita butuh uang, tentu saja limit yang tertera itu lebih baik daripada tidak jaminan keuangan apa pun. 

Berdasarkan apa yang saya jalani, saya bisa katakan bahwa proses klaim asuransi itu tidak selancar yang kita mau. Proses ini juga tergantung fleksibilitas dan pengetahuan agen yang membantu kita. Dalam kasus saya, agen saya kebetulan seorang teman yang baik, tapi saya masih harus beradu pendapat serta mencari bantuan dari atasannya untuk membuat keputusan terhadap klaim yang saya ajukan. Dalam pengajuan klaim, penting bagi kita untuk melampirkan tagihan dan surat keterangan dokter dari pasien pemegang polis. Pada saat yang sama, baca kembali apa yang menjadi hak anda. Ini bukan berarti anda tidak percaya dengan agen, tetapi untuk memastikan bahwa kita memiliki pemahaman yang sama. Pada akhirnya, saya berhasil mendapatkan kembali sekitar 80% dari biaya medis. Uangnya kemudian digunakan untuk biaya sehari-hari bagi Papa saya di masa pengobatan ini. 

Bicara tentang pengobatan, hal lain yang patut untuk disinggung di sini adalah BPJS. Saya tidak tahu pasti sejak kapan BPJS mulai berlaku, tapi saya cenderung berpikir bahwa BPJS mulai berfungsi sejak era Jokowi. Paman saya bercerita bahwa di kala Nenek saya didiagnosa kanker, Dharmais tidak seramai hari ini. Di kala itu pengobatan kanker termasuk mahal. Sekarang, dengan adanya BPJS, semua orang datang untuk berobat. Masyarakat benar-benar terbantu. 

Jika ada yang masih kurang dalam penyelenggaraan BPJS, maka itu adalah prosesnya yang masih berbelit-belit. Untuk bisa ditanggung oleh BPJS, pasien harus datang ke rumah sakit mulai dari pagi hari untuk mengurus surat-surat registrasi dari satu loket ke loket lainnya dan langkah yang sama harus diulang dari awal setiap kali kita ke rumah sakit. Saat pertama kali berobat, pemegang BPJS harus bertanya ke sana kemari dan mendapatkan jawaban yang bervariasi karena tidak adanya pusat informasi dan minimnya petunjuk. Secara keseluruhan, setidaknya dibutuhkan waktu tujuh jam bagi pasien untuk berobat dengan BPJS, mulai dari melakukan pendaftaran sampai bertemu dengan dokter.

Walau terkesan lama, perlu dijelaskan pula bahwa pengobatan mulai dari konsultasi, tes darah, transfusi darah dan kemoterapi boleh dikatakan hampir ditanggung seluruhnya oleh BPJS (satu-satunya yang kita bayar hanya dosis tambahan untuk obat kemoterapi). Bagi yang belum memiliki BPJS, bilamana cerita di atas dirasakan bermanfaat, tidak ada salahnya dijadikan pertimbangan untuk segera mendaftar. Tentang cara kerjanya, dalam kasus Papa, dia menemui dokter Pontianak yang terdaftar dalam BPJS untuk meminta surat rujukan ke Dharmais sehingga bisa berobat di sana. 

Dengan jaminan BPJS, setidaknya uang tidak lagi begitu menjadi masalah. Dengan demikian pasien dan keluarga bisa lebih fokus dalam menjalani pengobatan. Jikalau kita bicara kanker, percayalah bahwa uang bukanlah satu-satunya kendala. Singkat kata, bukan hanya pola hidup pasien yang berubah, tetapi juga orang-orang terdekatnya. Mama sudah lama berhenti mengajar karena dia harus menemani Papa. Mereka berdua harus beradaptasi lagi dengan kehidupan di Jakarta. Bagi saya sendiri, terkadang saya terbang ke Jakarta untuk menemani Papa yang menjalani kemoterapi di rumah sakit. 

Tidak mudah rasanya melihat Papa yang dulunya gagah kini menjadi agak ringkih dan rontok rambutnya. Satu hal yang pantas untuk disyukuri adalah semangatnya dalam bercerita tentang apa yang ingin dia lakukan setelah masa pengobatan ini selesai. Jika dia masih memikirkan hari esok, itu artinya dia belum menyerah dalam menghadapi penyakit yang menyerangnya. Keadaannya sudah berangsur membaik sejak ia menyelesaikan kemoterapi, namun masih ada kanker yang tersisa dalam tubuhnya. Proses berikutnya adalah radioterapi. Kita berharap kankernya akan teratasi setelah ini...